Die Einwilligung des Patienten in die Datenverarbeitung gilt als »Goldstandard« für einen schonenden Ausgleich zwischen Wissenschaftsfreiheit der Forschenden und dem Datenschutzgrundrecht der Betroffenen, zeigt aber besonders bei der Sekundärnutzung von Daten erhebliche Defizite. Die Arbeit entwickelt daher einen Ansatz, bestehende Forschungsklauseln de lege ferenda auszubauen und durch Schutzmechanismen zu ergänzen, um so eine Nutzung von Gesundheitsdaten ohne Einwilligung zu ermöglichen.

»Resolving the Tension Between Academic Freedom and Data Protection in Medical Research«: Patient consent to data processing is regarded as the »gold standard« for achieving a balanced reconciliation between researchers' academic freedom and the data protection rights of individuals. However, it reveals shortcomings, particularly in the context of secondary use of data. This study therefore develops an approach to expand existing research clauses de lege ferenda and complement them with protective safeguards, with the aim of enabling the use of health data without requiring consent.

Autorentext

Anna Berry studierte Rechtswissenschaften an der Universität Münster und absolvierte ihr Rechtsreferendariat am Landgericht Münster. Sie arbeitete vier Jahre lang promotionsbegleitend als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Öffentliches Recht und Recht der Digitalisierung von Prof. Dr. Thomas Wischmeyer an der Universität Bielefeld. Der Bielefelder Nachwuchsfonds förderte ihre Promotion mit einem Abschlussstipendium. Seit 2025 arbeitet sie als Forschungsreferentin am Forschungsinstitut für öffentliche Verwaltung unter der Programmleitung von Prof. Dr. Mario Martini.

Inhalt

§ 1 Medizinische Forschung zwischen Wissenschaftsfreiheit und Datenschutzgrundrecht

Teil 1: Verfassungsrechtlicher Rahmen
§ 2 Grundrechtliche Wechselwirkungen im Mehrebenensystem § 3 Grundrechtliche Spannung zwischen Forschungsfreiheit und Datenschutzgrundrecht

Teil 2: Ausgestaltung des Spannungsverhältnisses de lege lata
§ 4 Faktischer Vorrang der Einwilligung trotz rechtlicher Gleichwertigkeit mit Forschungsklauseln § 5 Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten: Problemanalyse und Reformvorschläge de lege lata

Teil 3: Ausgestaltungsvorschlag de lege ferenda
§ 6 Reformvorschläge für Datenschutzbestimmungen im Bereich medizinischer Forschung de lege ferenda

Schluss
§ 7 Schlussbemerkungen und Ausblick § 8 Zusammenfassung in Leitsätzen