Die genetische Disposition eines Menschen gehört zu den in besonderer Weise identitätsbestimmenden Merkmalen und gerade einwilligungsunfähige Personen bedürfen eines erhöhten Schutzes, da sie keine selbstbestimmte Entscheidung über die Vornahme einer genetischen Untersuchung treffen können. Sie sind auf die Entscheidung ihrer Vertreter angewiesen und müssen hoffen, dass diese ihre Interessen widerspiegeln. Die vorliegende Arbeit zeigt auf, dass es Konstellationen gibt, in denen Interessengegensätze auftreten können, wie beispielsweise im Rahmen familiennütziger genetischer Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen, im pränatalen Bereich oder in der Forschung. Die Arbeit untersucht kritisch, welche genetischen Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen unter welchen Voraussetzungen (verfassungs-)rechtlich verantwortbar sind.

»Genetic Investigations for Medical and Research Purposes Involving Consent Incapable Persons« A human's genetic disposition is a major characteristic to reflect particular identity and consent incapable persons need increased protection because they cannot make self-determined decisions about an upcoming genetic test. They instead have to rely on the decision of their representative and can only trust that this decision reflects their interests. However, there are chances of opposing interests, like in the context of family-related genetic investigations, prenatal inspections, or in research. This book critically analyzes those genetic investigations with consent incapable persons that are possibly responsible under certain conditions.

Zusammenfassung
"In einer Gesamtbewertung handelt es sich um eine gelungene Bearbeitung mehrer anspruchsvoller Problembereiche und dies über weite Strecken in eigenständiger Argumentation mit zahlreichen eigenen Regelungsvorschlägen und nicht zuletzt einem einschlägigen Gesetzesvorschlag zum Bereich der Forschung. Besonders hervorzuheben ist, dass die Autorin in zentralen Grundfragen mit Blick auf Meinungsstand und Meinungstrend auch vor mutigen Positionsentscheidungen nicht zurückschreckt." Prof. Dr. Reinhard Damm, in: Medizinrecht, 9/2017

Inhalt

1. Einführung in die Thematik 2. Die Einwilligungsunfähigkeit im Kontext des GenDG Einleitung Die relevanten verfassungsrechtlichen Schutzgüter Die Einwilligungsunfähigkeit 3. Rechtliche und ethische Grundlagen der Humangenetik Einleitung Der Weg zur Kodifizierung des GenDG Das GenDG 4. Genetische Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen zu medizinischen Zwecken Einleitung Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen gem. § 14 GenDG Genetische Reihenuntersuchungen gem. § 16 GenDG Vorgeburtliche genetische Untersuchungen gem. § 15 GenDG 5. Genetische Untersuchungen an Einwilligungsunfähigen zu Forschungszwecken Einleitung Der Forschungsbegriff Anwendung des GenDG im Bereich der humangenetischen Forschung Die Notwendigkeit spezieller Regelungen für genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken Auswahl bisheriger Lösungsvorschläge Eigener Lösungsvorschlag Zusammenfassung 6. Gesamtergebnis Allgemeine Erkenntnisse Erkenntnisse zu § 14 GenDG Erkenntnisse zu § 16 GenDG Erkenntnisse zu § 15 GenDG Erkenntnisse zu den genetischen Untersuchungen zu Forschungszwecken bei Nichteinwilligungsfähigen Abschließendes Ergebnis Literatur- und Sachwortverzeichnis