'Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann. Sie hat mein Leben zunächst nur gefärbt, dann vergiftet und es schließlich vollkommen beherrscht. Und dann, wie ein Wunder kam es mir vor, war ich irgendwann wieder gesund. Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten hier eine zentrale Bedeutung. Denn vorbereitet zu sein, kann einen Teil der Angst, die immer mit Krankheit einhergeht, nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend, entmündigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird. Diese seltene endokrinologische Erkrankung betrifft Frauen 5mal häufiger als Männer. Dabei führt die Überproduktion des ACT-Hormons nicht nur zu körperlichen Veränderungen. Auch Geschlechtlichkeit und Sexualität sind betroffen. Vom Umgang mit der Erkrankung und der Bewältigung der psychosozialen Auswirkungen erzählt die Autorin in ihrem Erfahrungsbericht. Dr. Doris Gruber, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.

Autorentext
Doris Gruber, Jahrgang 1968, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.

Leseprobe
(Auszug) Eine eigenwillige Krankheit Ich hatte einen Tumor in der Hypophyse. Wo dieses Organ liegt, wusste ich bis zu jener Zeit nicht so genau. Warum auch? Doch dann wurde es plötzlich wichtig. In meinem Kopf befand sich ein winziges Gewächs, von medizinischer Seite auch als Mikroadenom bezeichnet. Diese wenige Millimeter kleine, gutartige Wucherung brachte eine seltene Krankheit mit dem Namen Morbus Cushing (sprich: Morbus Kasching) hervor. Ohne von dem Tumor zu ahnen, spürte ich schon lange Zeit vor dessen Sichtung die Symptome dieser Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillern den Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann. Sie hat mein Leben zunächst nur gefärbt, dann vergiftet und es schließlich total beherrscht. Und dann, wie ein Wunder, so kam es mir vor, war ich irgendwann wieder gesund. Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, davon erzählt dieses Buch. Eine Geschichte über eine Krankheit, die vom Kranksein, aber auch vom Gesundwerden handelt. Eine Geschichte, die sich mit einer seltenen Erkrankung beschäftigt, über die es kaum patientengerechte Informationen gibt. Genauso wenig, wie ich wusste, wo meine Hypophyse ist, genauso wenig wusste ich über Stresshormone, Cortisol und hormonelle Rückkopplungen Bescheid. Und meine Umgebung ebenfalls nicht. Als sich die ersten Symptome bei mir zeigten, spekulierte ich mit Freunden und Freundinnen hilflos herum und übrigens nicht nur ich, sondern auch ÄrztInnen und TherapeutInnen, die ich konsultierte, sofern sie nicht schon eine vorgefertigte Meinung hatten, die wenig mit der Realität übereinstimmte. Die besondere Hilflosigkeit derjenigen, die an Erkrankungen des Hormonsystems leiden, ist mir erst im Nachhinein aufgefallen. An wen soll ich mich wenden, wenn vage, verrückt erscheinende Symptome auftauchen, die der Hausarzt nicht erklären kann? Wer geht schon auf Verdacht zum Endokrinologen (Facharzt für hormonelle Erkrankungen)? Zumal dies ohne Überweisung im Normalfall gar nicht möglich ist. Von der Verzweiflung, die ich damals spürte, hörte ich später auch in den Gesprächen mit anderen etwa von einer Frau, die seit über zehn Jahren einen einsamen Leidensweg als Akromegalie-Erkrankte hinter sich hatte, bevor sie sich endlich zur erfolgreichen Operation entschloss. Zum Zeitpunkt der Krankheit war auch ich davon betroffen, vom Hausarzt zu hören, dass ich mich lediglich in einer »psychischen Krise« befand, und von der Psychotherapeutin, alle Symptome könnten auf einer psycho-emotionalen Ebene erklärt werden. Damit begann der lange Weg des Leidens und Suchens. Ich habe die Cushing-Krankheit gemeinsam mit Helfern, gegen Widerstände und unter vielen inneren und äußeren Kämpfen hinter mir gelassen. Jetzt lebe ich und bin gesund, aber in meiner Geschichte nimmt meine Krankheit einen ganz speziellen Platz ein. Ich meine damit nicht, dass sie eine festgelegte Bedeutung bekommen hätte ich sehe Morbus Cushing (im Folgenden MC) nicht als deutbares »Symptom meiner Psyche«. Viel eher verstehe ich MC als eine Krankheit mit offener Botschaft für mich. Sie ist nicht vollständig entzifferbar und wird es auch nie sein. Als Erkrankung mit ihren medizinischen Aspekten ist sie beschreibbar und behandelbar. Aber auch die persönliche Erfahrung, die mit der Krankheit einhergehenden Gefühle und Gedanken gehören zur Erfahrung des Krankseins und sind wichtig. Neben dem Leiden hat MC auch wertvolle Dinge in mir geweckt, zum Teil wieder geweckt. Ich habe erlebt, dass ich über ganz eigene Spielräume im Fühlen, Denken und Erleben verfüge auch als ich krank war und obwohl ich krank war. Schmerz und starke Gefühle der Angst, Ohnmacht und Verzweiflung gehören zu den inneren Erfahrungen, die meine Einstellung zum Leben grundsätzlich verändert haben. Sie haben mir meine Werte verdeutlicht. Ich habe erfahren, dass es Lebensqualitäten jenseits des Funktionierens im Alltag gibt und Mitgefühl, das einen großen Raum in meiner Gesundungsgeschichte einnimmt. Ich habe überlebt und lebe, obwohl ich vollkommen von meiner Krankheit beherrscht wurde, ja, ich zeitweise meine Krankheit »war«. Das ist für mich ein Wunder, das ich als rational geprägter Mensch nicht für möglich gehalten hätte, genauso wie ich den Begriff »Wunder« vor meiner Krankheit niemals benutzt hätte. Meine Geschichte ist ein Beispiel für die Erkrankung an Cushing, die sehr unterschiedlich verlaufen kann und verschiedenste Symptome miteinander kombiniert. Das Buch vermittelt ein persönliches Erleben der Krankheit, aber auch des Gesundwerdens und letzteres stellt die hauptsächliche Motivation dafür dar, dieses Buch zu schreiben. Die medizinische Seite von MC kommt nur in ihren Grundaspekten zur Sprache, um Hilfe zur Selbsthilfe zu geben und den Anstoß für Betroffene und Interessierte, selbst weiter zu lesen, zu forschen und an richtiger Stelle nachzufragen. MC ist eine seltene Krankheit, die unterschiedliche Ausformungen hervorbringt und natürlich auch unterschiedliche Erfahrungen nach sich zieht. Und MC ist nicht zuletzt eine jener seltenen Erkrankungen, über die z.T. fragmentarische und auch unterschiedliche Informationen kursieren. Einige grundlegende habe ich, aus wissenschaftlichen Publikationen, Informationsschriften, Darlegungen von FachärztInnen, als Informationsbasis zusammengetragen. Sie können und sollen nicht mehr als ein Ausgangspunkt sein. Obwohl ich keine Fachärztin bin, besitze ich aus eigener Erfahrung, Lektüren und Gesprächen Kenntnisse darüber, was passiert, wenn MC den Körper erobert, welche Schritte eine Diagnose herbeiführen und was dann von ärztlicher Seite zu erwarten ist. Jede/r Betroffene kann sich dieses Wissen aneignen, das zu größerer Selbstständigkeit und Entscheidungsfähigkeit in Bezug auf die Krankheit befähigt. Aus diesem Grund habe ich neben dem Erfahrungsbericht auch Aspekte der Selbsthilfe und des…