Kultur der Medizin Geschichte - Medizin - Ethik Herausgegeben von Andreas Frewer Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.

Autorentext

Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.

Zusammenfassung
Kultur der Medizin Geschichte Medizin Ethik Herausgegeben von Andreas Frewer Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.

Inhalt

Vorwort 9

1. Einleitung 11
   1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang 11
   1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen 17
   1.3. Gliederung und Überblick 21

   Theoretischer Hintergrund

   2.Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung 23
   2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf 23
   2.2. Aufklärung und/oder Beratung 34
   2.3. Besonderheiten genetischer Beratung 37
   2.4. Beratungsprinzipien 43

2. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand 59
   3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 59
   3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion 73

3. Präsymptomatische Gendiagnostik 89
   4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich 89
   4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik 91

   Genetische Beratung als soziale Praktik

4. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich 97
   5.1. Autonome versus additive Genetik 97
   5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen 99

5. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings 115
   6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum 116
   6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs 129
   6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen 136

6. Worum es geht: Betroffenheitsklärung 143

7. Motive und Präfigurationen 149
   8.1.Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass 151
   8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen 152
   8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige 154
   8.4. Beratungstraditionen 157

8. Betroffenheitshandhabung 163
   9.1. Die sites genetischer Beratung 163
   9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung 166
   9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung 169

9. Klärungsreichweite 179
   10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite 180
   10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite 185
   10.3. Schicksalsentscheidung Kind 190

10. Beratungslogiken 195

11. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen 205
    12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest 205
    12.2. Nichtdirektivität und Compliance 214

    Literatur 223
    Personen- und Sachregister 241