Hämophilie zur Jahrtausendwende

Unter Mitarbeit zahlreicher Fachwissenschaftler

Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts war die Hämophilie eine Krankheit, die bei den Betroffenen tiefe Resignation auslöste und mit einer geringen Lebenserwartung einherging. Erst wirksame medizinische Behandlungsansätze ermöglichten einen optimistischen Blick in die Zukunft. Die Darmstädter Gespräche bieten in jährlich stattfindenden Seminaren Ärzten, Psychologen und Betroffenen ein Forum für den internationalen Erfahrungsaustausch. Die in diesem Band gesammelten Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen von 1986 bis 1999 dokumentieren die Entwicklung der letzen Jahrzehnte besonders in Hinblick auf die psychosozialen Auswirkungen und die Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.

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Klappentext

Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts war die Hämophilie eine Krankheit, die bei den Betroffenen tiefe Resignation auslöste und mit einer geringen Lebenserwartung einherging. Erst wirksame medizinische Behandlungsansätze ermöglichten einen optimistischen Blick in die Zukunft. Die Darmstädter Gespräche bieten in jährlich stattfindenden Seminaren Ärzten, Psychologen und Betroffenen ein Forum für den internationalen Erfahrungsaustausch. Die in diesem Band gesammelten Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen von 1986 bis 1999 dokumentieren die Entwicklung der letzen Jahrzehnte besonders in Hinblick auf die psychosozialen Auswirkungen und die Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.

Inhalt
Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.- Sind Behindertenverbände noch zeitgemäß Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Zur Situation behinderter und chronisch kranker Menschen im künftigen Europa Darmstädter Gespräche, 13. Seminar 1997.- Macht die Normalisierung des Lebens behinderter Menschen derzeit Fortschritte? Darmstädter Gespräche, 12. Seminar 1996.- Hämophile Selbsthilfebewegung - Rückblick, Einblick, Ausblick Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998.- Gestaltung der Betreuung Hämophiler und der Selbsthilfebewegung in der DDR.- Bedeutung und Einflussnahme von Selbsthilfegruppen Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998.- Hämophilie: Historische und psychosoziale Aspekte.- Geschichte der Selbstbehandlung in der Bundesrepublik Deutschland.- Aspekte der Betreuung Hämophiler in der DDR Darmstädter Gespräche, 5. Seminar 1990; ergänzender Kommentar 2000.- Hämophiliebehandlung in einem ostdeutschen Hämophiliezentrum vor und nach der politischen Wende.- Untersuchung zur psychosozialen Situation 0- bis 12-jähriger hämophiler Kinder und ihrer Familien Darmstädter Gespräche, 8. Seminar 1992; ergänzender Kommentar 2000.- Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Deutschland Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000.- Psychosoziales Betreuungskonzept der Deutschen Hämophiliegesellschaft durch behandlungszentrumunabhängig tätige Psychologen Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000.- Die psychosoziale Betreuung Hämophiler in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000.- Psychosoziale Unterstützung für Hämophiliepatienten in Dänemark Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994.- Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in den Niederlanden Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994.- Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Tschechien Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994.- Wünsche und Bedürfnisse von Hämophiliepatienten Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998.- Soziale Verpflichtungen von hämophilen Kindern, lugendlichen und ihren Eltern (Compliance, Verantwortung, Therapieziele) Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Ausbildungsprogramm für hämophile Kinder und Jugendliche in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Hämophilie: Rehabilitation und Integration.- Anfänge der Rehabilitation von Hämophilen in der Rehaklinik Heidelberg Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Rehabilitationsmöglichkeiten und -erfordernisse in der Hämophiliebehandlung Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Konzept zur Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie.- Schulische und berufliche Integration Hämophiler unter niedrigdosierter Dauertherapie Darmstädter Gespräche, 10. Seminar 1994; ergänzender Kommentar 2000.- Prophylaxe und Rehabilitation - der skandinavische Weg Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Geschichte der Ferienlager der Deutschen Hämophiliegesellschaft am Beispiel des Fort Christoph in Bayern Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Kinder- und Jugendfreizeit in der Asse Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Erfahrungen aus der ärztlichen Betreuung von Ferienlagern für hämophile Kinder und Jugendliche in Ostdeutschland Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995; ergänzender Kommentar 2000.- Integriertes Kur- und Ferienprogramm für Hämophile und ihre Angehörigen Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Hämophilielager in der Schweiz Darmstädter Gespräche, 11. Seminar 1995.- Sportliche Aktivität und Hämophilie Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999; ergänzender Kommentar 2000.- Hämophilie: Vom Gen zur Gentherapie.- Prädiktive Medizin - ethisch-moralische Verantwortlichkeit Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Neuere Möglichkeiten des Konduktorinnennachweises und der Pränataldiagnose von Hämophilie A und B Darmstädter Gespräche, 1. Seminar 1986; ergänzender Kommentar 2000.- Aktuelle Aspekte zur Konduktorinnenanalyse und pränatalen Diagnostik bei Gerinnungsstörungen Darmstädter Gespräche, 3. Seminar 1988.- Aspekte zu Auswirkungen und Chancen des Genomprojekts für die medizinisch-genetische Diagnostik Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Medizinisch-therapeutische Aspekte des Humangenomprojekts Darmstädter Gespräche, 15. Seminar 1999.- Standard und Perspektiven der Gentherapie Darmstädter Gespräche, 14. Seminar 1998; ergänzender Kommentar 2000.