Die zerbrochene Kugel

Allein in Deutschland sind ca. 1,5 Millionen Menschen von degenerativen Augenerkrankungen wie Retinitis pigmentosa oder Makuladegeneration betroffen, die oft zur Erblindung führen. Professionelle Helfer müssen die Betroffenen auf Maßnahmen der sozialen und beruflichen Rehabilitation vertrösten. Mit ihren seelischen Reaktionen sind sie häufig allein. 'Das Buch handelt (.) von Menschen, konfrontiert mit einer Krankheit, der gegenüber die Mittel der Medizin machtlos sind und die unaufhaltbar zu einer schweren Behinderung führt. Es handelt aber auch von den Mitmenschen der unmittelbar Betroffenen, ihren Verwandten und den zahllosen Helfern und Therapeuten (.). Es ist ein ungewöhnliches Buch, weil es von Autoren geschrieben ist, die in unterschiedlicher Weise selbst von dieser schweren Behinderung betroffen sind (und) (.) weil es der Erweiterung der fachlichen und menschlichen Bildung von Therapeuten/innen dient, der Information und der Orientierung im Umgang mit schwerer, erblicher und nicht aufzuhaltender Krankheit und Behinderung. (.) Bemerkenswert ist die Breite und Vielfalt der in diesem Buch behandelten Themen: Es enthält Kapitel über Beratung und Psychotherapie von Sehbehinderten (.) und auch ein abschließendes Kapitel über die Telefonberatung der Pro Retina e.V. Deutschland. (.) Alles in allem ein informatives und zugleich durch die Darstellung von Menschen in ihrer Auseinandersetzung mit der Krankheit anrührendes Buch, nüchtern und unsentimental, keine Betroffenheitsliteratur, jedoch ein Buch von Betroffenen für Betroffene und deren Helfer, ein Buch vom guten Helfen auch und gerade dann, wenn scheinbar nichts mehr zu retten ist, nicht mehr alles wieder gut wird, wie es der wohlmeinende Optimismus professioneller und nicht professioneller Helfer so oft will. (.) Wir empfehlen, es zu lesen und sich mit ihm auseinander zu setzen. Es lohnt sich.' Ingrid und Fritz Wandel, Zeitschr. f. Transaktions Analyse 17. Jahrg. 2000 'Ein gelungener Sammelband, von dem nicht nur Erkrankte, sondern auch Experten wie Psychologen, Ärzte, soziale Berater, Rehabilitations- und Mobilitätslehrer (.) profitieren können.' Ulrike Wipprecht in Parität

Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender Erblindung. Überwiegend selbst sehgeschädigte Autorinnen und Autoren, die meisten von ihnen in psychosozialen Berufen tätig, beleuchten theoretische und praktische Aspekte des Themas und zeigen verschiedene konkrete Hilfsangebote auf. So schließen sie für die Betroffenen eine bestehende Lücke. Das Außergewöhnliche und Spannende an diesem Buch ist, daß sich die AutorInnen aus doppelter Perspektive mit dieser psychosozialen Dimension des Lebens mit einer fortschreitenden Augenerkrankung auseinandersetzen, nämlich als selbst Betroffene und als Fachleute. In einer oft bewegenden Offenheit verbinden sie autobiographische Schilderungen mit fachlicher Reflexion. Wie gehen Eltern damit um, wenn ihr Kind betroffen ist? Was bedeutet es, mit einer fortschreitenden Augenerkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden? Was sind besondere Probleme im höheren Lebensalter und bei sowohl hör-, wie sehbehindert sind? Was bedeutet es im Deutschland des 20. Jahrhunderts, an einer Erbkrankheit zu leiden, und wie wird mit der Krankheit und ihren Folgen umgegengen? Welche Hilfsangebote können in Anspruch genommen werden und wo liegen deren Möglichkeiten und Grenzen? Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender Erblindung. Er stellt zudem Hilfsangebote vor und schließt somit für Betroffenen eine bestehende Lücke.

Inhalt
Inhalt Helma Gussek: Das Licht am Ende des Tunnels Erblindung durch Netzhautdegenerationen: Symptome, Vererbung, Forschung Eva-Maria Glofke-Schulz: Erwachsenwerden mit Retinitis pigmentosa: Einige Gedanken zur seelischen Entwicklung Wolfgang P. Rehmert: Mein Kind hat Retinitis pigmentosa Unwissenschaftliche Anmerkungen für Eltern Hans-Jürgen Krug: Über die Konstruktion von Wirklichkeiten bei Usher-Betroffenen Karl Matthias Schäfer: Sehbehinderung und Erblindung im höheren Lebensalter Hans-Dieter Fuchs: Den Absprung noch früh genug geschafft!? Eine Sucht-Erfahrung Helma Gussek: Leben mit einer Erbkrankheit im 20. Jahrhundert. Von der Utopie des rassisch-reinen Volkskörpers zum Traum vom perfekten Menschen Kurt Schulz: Retinitis pigmentosa und Partnerschaft: Ein Erfahrungsbericht Wolfgang P. Rehmert: Die Drachen besiegen Angst und ihre Bewältigung Sonja Baus: Augenblick Überlegungen zur psychosozialen Beratung von Sehbehinderten Norbert Lübke: Hilfe in der Selbsthilfegruppe? Eva-Maria Glofke-Schulz: Psychotherapie als Hilfe bei der Bewältigung degenerativer Netzhauterkrankungen und ihrer Folgen Wolfgang P. Rehmert: Die Telefonberatung der Pro Retina Deutschland e.V. stellt sich vor