Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Auf der Basis detaillierter ethnographischer Erhebungen nehmen die Autoren die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.

Vorwort
Kultur der Medizin Geschichte Medizin Ethik Herausgegeben von Andreas Frewer

Autorentext
Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien, und Lehrbeauftragter an Institut für Kultur- und Sozialanthropologie an der Universität Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin und im Flüchtlingsbereich der Caritas Wien tätig.

Leseprobe

3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand Das vorangegangene Kapitel fokussierte auf medizinrechtliche, medizinethische und beratungsprofessionelle Debatten rund um genetische Beratung. In diesem Kapitel widmen wir uns sozialwissenschaftlichen Zugängen, die zu einem besseren Verständnis von genetischer Beratung als gesellschaftlichem Phänomen beitragen. Aus sozialwissenschaftlicher Sicht lässt sich genetische Beratung als eine spezifische Form medizinischer Konsultation analysieren, die zwei Handlungsformen - Beratungshandeln und medizinisches Handeln - miteinander verbindet. Sie geben die beiden zentralen Bezugsfelder für die humangenetische Konsultation ab. Im Folgenden bekommen jene sozialwissenschaftlichen Zugänge Raum, die sich mit diesen beiden Seiten genetischer Beratung auseinander setzen. Der erste Teil des Kapitels befasst sich mit der gesellschaftlichen Bedeutung von Beratung im Allgemeinen und von genetischer Beratung im Besonderen. Der zweite Teil widmet sich der spezifisch biomedizinischen Prägung genetischer Konsultationen und stellt sozialwissenschaftliche, dabei insbesondere medizinanthropologische Zugänge zur biomedizinischen Sichtweise und Handhabung von Krankheit und zum Erkrankungsrisiko und dessen Auswirkungen auf das Arzt-Patient-Verhältnis vor. 3.1.Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft Von sozialwissenschaftlicher Seite wird vielfach eine zunehmende Ausbreitung von Beratung als gesamtgesellschaftliches Phänomen konstatiert (zum Beispiel Schützeichel/Brüsemeister 2004, Bergmann et al. 1998). Dieser Bedeutungszuwachs wird im Rückgriff auf unterschiedliche gesellschaftstheoretische Konzeptualisierungen erklärt, so etwa auf jene der reflexiven Modernisierung (Beck et al. 1996) bzw. der Radikalisierung der Moderne (Giddens 1995), der Kommunikationsgesellschaft (Münch 1992, 1995) oder jene der Wissensgesellschaft (Stehr 1994). Im Folgenden greifen wir daraus einige wenige Aspekte auf, die uns für ein Verständnis der gesellschaftlichen Verortung genetischer Beratung relevant scheinen. Der Bedeutungszuwachs von Beratung in euro-amerikanischen Gesellschaften wird oftmals mit dem Aufstieg von Expertensystemen in Zusammenhang gebracht. Für Anthony Giddens (1995) sind Expertensysteme Ausdruck einer Radikalisierung der Moderne, die mit der zunehmenden Ausdifferenzierung und Herauslösung sozialer Beziehungen aus ihren traditionellen Lokalkontexten, also einer allgemeinen sozialen "Entbettung" verbunden ist. Anstelle lokaler Kontexte und Netzwerke werden demnach Beziehungen zwischen Individuen und Institutionen wichtig. Neben symbolischen Zeichensystemen (wie etwa das Austauschmedium Geld) zählen Expertensysteme, das sind "Systeme technischer Leistungsfähigkeit oder professioneller Sachkenntnis" (Giddens 1995: 40), zu solchen abstrakten Systemen, die neue Beziehungsformen regeln und einen zentralen Einfluss auf gesellschaftliche Strukturen, Austauschverhältnisse und Sinnhorizonte von Individuen ausüben. Expertensysteme sind jedoch aufgrund der mit ihnen verbundenen Komplexitätssteigerung nicht nur einem schnellen Wandel ausgesetzt, sondern sind auch auf die aktive Zustimmung der Individuen angewiesen: Da durch die Spezialisierung und Differenzierung kein Expertensystem allumfassendes Wissen anbieten kann und zudem unterschiedliche und unter Umständen widersprüchliche Expertisen parallel bestehen, muss das jeweilige Expertensystem das Vertrauen der Individuen bzw. KlientInnen gewinnen. Welchem Expertensystem letztendlich Vertrauen geschenkt wird - welches also von den betreffenden Individuen gewählt wird - hängt nach Giddens sowohl vom reflexiven Handeln in Form einer bewussten Wahl als auch von routinisiertem Verhalten ab, das auf dem gründet, was er als "praktisches Bewusstsein" bezeichnet: "Dieses praktische Bewusstsein (practical consciousness) umfasst all das, was Handelnde stillschweigend darüber wissen, wie in den Kontexten des gesellschaftlichen Lebens zu verfahren ist, ohne dass sie in der Lage sein müssten, all dem einen direkten diskursiven Ausdruck zu verleihen" (Giddens 1988: 36). Wissen, das auf praktischem Bewusstsein basiert, umfasst etwa das Wissen über soziale Zusammenhänge und die Bedingungen des eigenen Handelns oder auch "das in Begegnungen inkorporierte gemeinsame Wissen" (ebd.: 55). Routinisierte Handlungen und Alltagsroutinen im Allgemeinen gründen sich demnach im Wesentlichen in solchem praktischen Bewusstsein. Nach Giddens steht die Routinisierung von Verhalten in enger Beziehung zum "Vermögen der Akteure, sich innerhalb der Routinen des gesellschaftlichen Lebens zurechtzufinden" (ebd.), sowie zum allgemeinen Bedürfnis bzw. der Notwendigkeit der Erzeugung von Seinsgewissheit. Aus Giddens' Sicht wählen also KlientInnen Expertensysteme nicht nur auf Basis reflexiven Handelns, sondern auch, weil die Inanspruchnahme spezifischer Angebote zur Routine geworden ist und damit ein "Gefühl des Vertrauens bzw. der Seinsgewissheit" (ebd.) vermittelt. Unabhängig von der Motivation bzw. den mehr oder weniger reflektierten Ursachen für die Wahl eines konkreten Beratungsangebots seitens der KlientInnen bleibt jedoch das zentrale Bestimmungskriterium des Kommunikationstypus "Beraten" ein Entscheidungsbezug, der mit dem Anspruch einer reflektierten Wahl verbunden ist. Demzufolge stellt Beraten eine Dienstleistung dar, die bei Problemlösungen im Sinne der reflexiven Vorbereitung von Entscheidungen Hilfe leisten soll (vgl. Bergmann et al. 1998). Beraten in diesem Sinne beinhaltet demnach wesensbestimmend die Ausbildung oder Förderung von Bewältigungskompetenzen, insbesondere von Entscheidungskompetenzen, und unterscheidet sich explizit von anderen Kommunikationstypen wie etwa Betreuen, Belehren oder Aufklären im Sinne reiner Informationsvermittlung. Dieser Definition entsprechend setzt Beraten die Möglichkeit voraus, zwischen verschiedenen Optionen aktiv und bewusst wählen zu können, entweder zwischen verschiedenen Handlungsalternativen oder aber im Sinne eines binären Dafür oder Dagegen (etwa für oder gegen die Durchführung eines Gentests). Der Kommunikationstypus Beraten fokussiert somit auf eine Problemsituation, die den Transfer von Wissen von BeraterIn zu KlientIn/PatientIn beinhaltet. Der Soziologe Schützeichel spricht in diesem Zusammenhang davon, dass Beratungen sachlich mit "Entscheidungsproblemen" befasst sind und in sozialer Hinsicht eine Asymmetrie zwischen BeraterIn und KlientIn voraussetzen; dies deshalb, weil erst eine gegebene "Wissens- oder Informationsdifferenz bezüglich des Entscheidungsproblems" (Schützeichel 2004: 276) Personen veranlasst, eine Beratung in Anspruch zu nehmen. Allerdings bezieht sich diese Wissensasymmetrie nicht notwendigerweise auf einen "Mangel an Wissen oder Information" (ebd.), sondern kann in der Bereitstellung von Orientierungswissen bestehen. Entscheidend hierbei ist, dass Beraten die Entscheidung bei den betroffenen Personen(-gruppen) belässt. Damit verbunden ist die Idee, dass den BeraterInnen - im Unterschied etwa zu…